Dziecka z upośledzeniem umysłowym nikt nie oczekuje, a więc jego sy­tuacja psychologiczna u progu życia jest na ogół zawsze niekorzystna. Dia­gnoza o upośledzeniu umysłowym stawia przed rodzicami trudne zadania, począwszy od pogodzenia się z nią i zaakceptowania upośledzonego dzie­cka, aż po trudne wybory celów wychowania i metod kształcenia. Rodzice przeżywają wiele rozterek i niepokojów związanych z przyszłością rodziny i dziecka. Napięcia i stresy, jakie przeżywa rodzina, dotykają wszystkich jej członków i stanowią swoistą mapę problemów rodziców, rodzeństwa i nie­pełnosprawnego dziecka. Stany napięć, nerwicowe zachowania rodziców, zwłaszcza matek, dodatkowo utrudniają sytuację psychologiczną rodziny i samego dziecka z upośledzeniem umysłowym (Rola, 1996). Problemy ro­dzin z dziećmi upośledzonymi umysłowo omawiane i rozważane są w lite­raturze przedmiotu dość obszernie. Omawiają je najczęściej autorzy opraco­wań monograficznych poświęconych różnym postaciom upośledzenia umysłowego, np. MPD, autyzmowi, z. Downa. Liczni autorzy podkreślają ist­nienie kilku charakterystycznych okresów, przez które przechodzą rodzice dzieci z głębszym i głębokim upośledzeniem umysłowym. Wyróżnione przez autorów okresy, etapy czy stadia są podobne i można je skrótowo przedstawić w formie graficznej, zaproponowanej przez Erikę Schuchard.

Z wykresu można wnioskować, że droga rodziców do zaakceptowania sytuacji upośledzenia umysłowego własnego dziecka prowadzi przez szereg faz bardzo trudnych, poczynając od okresu pewnego szoku, rozpaczy zwią­zanych z uświadomieniem sobie faktu diagnozy (stadium I), poprzez fazę buntu, chaotycznie podejmowanych działań na rzecz tzw. „cudownego wy­leczenia dziecka" (stadium II). Dlatego też różne działania na rzecz uzdrowienia dziecka w tym stadium mają charakter nieracjonalny.

Nierzadko właśnie w tym okresie rodzice i ich dzieci niepełnosprawne padają ofiarami różnych nie sprawdzonych metod terapii i mało uczciwych terapeutów, tzw. „uzdrowicieli", obiecujących szybką i pewną poprawę stanu dziecka. Nie­spełnione jednak z reguły oczekiwania rodziców co do wyleczenia dziecka wywołują u nich stany depresji, utraty wiary w sens jego terapii. Na ogół jednak ten bardzo trudny czas mija i rodzice na nowo budują obraz dziecka, rodziny (stadium III). Ich „nowy świat" staje się racjonalny, oczekiwania za­równo wobec dziecka niepełnosprawnego umysłowo, jak i rodziny nabierają realnego kształtu. Aktywność na rzecz rehabilitacji własnego dziecka wspar­ta poczuciem więzi z innymi rodzicami, będącymi w podobnej sytuacji, pro­wadzi do zrzeszania się rodziców dzieci z upośledzeniem umysłowym w różne ugrupowania - stowarzyszenia.

Stowarzyszenia te inspirują działa­nia władz lokalnych, państwowych na rzecz poprawy sytuacji osób z upo­śledzeniem umysłowym. W rodzinie z dzieckiem głębiej upośledzonym umysłowo charakterys­tyczne są takie zjawiska, jak: lęk (np. przed zaprzepaszczeniem szans, przed wrogością otoczenia, przed przyszłością dziecka itd.), bezradność w rozwią­zywaniu problemów specjalnej opieki, wychowania dziecka upośledzonego i godzeniu pracy rehabilitacyjnej z innymi obowiązkami rodzinnymi; okresy załamań, rozterek związanych z niepewnością, czy podjęte działania są słuszne, towarzyszą rodzicom nierzadko przez całe życie. Zjawiskom tym autorzy poświęcają wiele miejsca w literaturze fachowej, dając również cenne propozycje ich eliminowania (np. Kościelska, 1995,1998; Pisula, 1998, Cunnigham, 1992 i inni).

Znajomość problemów rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi umysłowo ma doniosłe znaczenie dla teorii i praktyki pedagogiki specjalnej. Rehabilita­cja, jeśli ma być skuteczna, musi liczyć się z sytuacją dziecka i całej jego rodziny. Terapeutyczno-wychowawcze wpływanie na dziecko z upośledze­niem umysłowym zawsze jest, mniej czy bardziej, związane z oddziaływa­niem na innych członków rodziny. Należy uwzględnić fakt, że to, z jakimi problemami stykają się poszczególne rodziny, jest zależne od bardzo wielu czynników, m.in. nadziei i oczekiwań, jakie rodzice mieli przed narodze­niem dziecka, atmosfery panującej w rodzinie (szczególnie więzi uczucio­wych), stopnia upośledzenia dziecka, jego stanu psychofizycznego, postaci klinicznej upośledzenia umysłowego, wieku rodziców, religii i wielu innych. Ostateczny więc kształt jakości i liczby tych problemów jest swoisty dla każ­dej rodziny. Na uwagę zasługuje szczególna sytuacja rodzeństwa dzieci z głębszym upośledzeniem umysłowym.

Rodzeństwo dzieci z upośledze­niem umysłowym spotyka się z wieloma problemami, głównie emocjonalno-społecznymi, poczynając od obciążenia trudnymi zachowaniami nie­pełnosprawnego brata czy siostry (niezrozumiałymi, nieadekwatnymi, agresywnymi), a skończywszy na trudach opiekowania się niepełnospraw­nym rodzeństwem. Konfrontacja przeżywanych problemów ze środowi­skiem rówieśników jest również bardzo trudna. Podobnie jak to się dzieje w przypadku rodziców, również normalnie rozwinięte rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych umysłowo posiada zróżnicowane potencjalne i realne możliwości radzenia sobie z tymi problemami (por. Hackenberg, 1983).

Wszystkie te problemy rodziców i rodzeństwa powinny stanowić wciąż aktualne wyzwania dla pedagogów specjalnych. Rodzice dzieci z upośledze­niem umysłowym to pierwsze osoby w rodzinie, które potrzebują pomocy i wsparcia ze strony specjalistów, głównie pedagogów specjalnych i psycho­logów. Rodzice potrzebują również wsparcia społecznego, bowiem tym trudniej im zaakceptować upośledzenie swojego dziecka, im bardziej społe­czeństwo nie akceptuje upośledzenia umysłowego (por. Kościelska, 1995). W ostatnich latach powstają różne formy aktywności samopomocowej ro­dziców, np. stowarzyszenia pomocy na rzecz dzieci z określoną niepełne- sprawnością, grupy wsparcia - świeckie i kościelne - oraz inne. Głównymi ce­lami tych stowarzyszeń i grup jest wspólne rozwiązywanie problemów, organi­zowanie różnych form i metod wzajemnej pomocy (por. Kowalik, 1996).