Z uwagi na fakt, że średnio co czterdzieste dziecko rodzi się z niespraw­nością albo uwarunkowaną dziedzicznie, albo nabytą w trakcie rozwoju pło­dowego, ogromne znaczenie ma profilaktyka. Dominuje ona w działalności poradni genetycznych, których zadaniem jest określenie prawdopodobień­stwa wystąpienia u przyszłego potomstwa określonych niesprawności uwa­runkowanych dziedzicznie.

Porada genetyczna jest udzielana na podstawie:

• drobiazgowego wywiadu dotyczącego występowania chorób genety­cznych u członków danej rodziny w kilku poprzednich pokoleniach,

• badań, mających ustalić, czy któryś z rodziców jest nosicielem niepra­widłowego genu powodującego określoną chorobę (tzw. badania cytogenetycznego) oraz

• badań płodu (tzn. badań płynu owodniowego i ultrasonografu), jeżeli ciąża już występuje.

Do poradni genetycznych powinni zgłaszać się szczególnie ci rodzice, którzy: mają już dzieci niepełnosprawne, przekroczyli 40. rok życia i pragną

posiadać dziecko oraz ci, którzy wiedzą, że w ich rodzinach występowały choroby uwarunkowane dziedzicznie. Polskie prawo zezwala na prowadze­nie badań prenatalnych oraz przeprowadzanie aborcji, jeżeli płód posiada wrodzone wady rozwojowe. Badania prenatalne pozwalają na podjęcie de­cyzji o posiadaniu dzieci znacznej liczbie rodziców wykazujących lęk przed urodzeniem dziecka upośledzonego. Umożliwiają też podjęcie świadomej decyzji o urodzeniu i wychowaniu dziecka obciążonego wadą.

W przypadku, gdy sprzężone upośledzenie ma charakter wrodzony, jest spowodowane czynnikami okołoporodowymi lub pojawia się we wczesnym okresie życia dziecka, pilne i konieczne jest udzielenie rodzicom pomocy. Służą temu tzw. programy wczesnej interwencji. Są to m.in.:

• Oregoński Program Rehabilitacji dla Dzieci Niewidomych i Niedowi­dzących do lat 6;

• Program Wczesnej Stymulacji Rozwoju Psychicznego Dziecka w wie­ ku od 2 do 7 lat R. Hebera;

• System Wczesnej Stymulacji Rozwoju Intelektualnego Dziecka L. Dunna i J. Smitha,

• Program PORT AGĘ;

• Program Wczesnej Stymulacji Rozwoju Poznawczego od 6. do 48. mie­siąca życia T. Gałkowskiego i współautorów;

• System Ćwiczeń Stymulujących Rozwój Sprawności Intelektualnych B. Markowskiej.

Programy wczesnej interwencji realizowane są przez specjalistów - psy­chologów, pedagogów specjalnych, rehabilitantów. Mają na celu jak naj­wcześniejsze wykrycie i wyeliminowanie lub skorygowanie występujących u dziecka nieprawidłowości, a także zapobieganie tym zaburzeniom, któ­rych wystąpienie można przewidywać. Wymienione programy obejmują stymulację rozwoju ruchowego, stymulację i korektę rozwoju funkcji po­znawczych i języka, wyrobienie samodzielności w podstawowych czynno­ściach życiowych oraz usprawnienie społeczne. Dużą rolę przypisuje się po­stawom rodziców wobec dziecka oraz terapii poprzez zabawę. Program pracy musi być indywidualnie dobrany i dostosowany ze względu na: typ problemów emocjonalnych rodziców, stopień ich niewiedzy i niekompeten­cji, zdolność do przyjęcia informacji oraz gotowość i umiejętność korzystania z nich (Kościelska, 1995).

W Polsce nie, posiadamy wystarczającej ilości ośrodków wczesnej inter­wencji oraz poradni zapewniających pomoc rodzicom oczekującym dziecka obciążonego ryzykiem zaburzeń rozwojowych. W tej sytuacji rodzice, nie rnogąc liczyć na skuteczną pomoc specjalistów, powinni nawiązać kontakt z organizacjami pozainstytucjonalnymi. Są to stowarzyszenia rodziców dzieci niepełnosprawnych. Organizacje takie funkcjonują przy terenowych oddziałach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, Polskiego Związku Niewidomych, Polskiego Związku Głuchych, Towarzystwa Walki z Kalectwem, Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, przy Kościołach. Organizacją o największym dorobku i zasięgu działania jest powstały w 1963 roku przy Zarządzie Głównym TPD Komitet Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski (obec­nie: Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym).

Oprócz rodziców do stowarzyszeń należą osoby, które stykają się z nie­pełnosprawnymi dziećmi (np. z racji wykonywanego zawodu) i które pra­gną pomóc im swą wiedzą i doświadczeniem - psycholodzy, pedagodzy, nauczyciele, lekarze, pracownicy nauki i działacze społeczni. Stowarzysze­nia umożliwiają rodzicom kontaktowanie się z ludźmi podobnie doświad­czonymi przez los i borykającymi się z podobnymi problemami. Podejmują także liczne merytoryczne działania na rzecz dzieci niepełnosprawnych, między innymi organizują: turnusy rehabilitacyjne, kolonie i letnie obozy, kluby, grupowe spotkania rodziców o charakterze terapeutycznym, prowa­dzą akcje propagandowe i informacyjne. Ponadto reprezentują interesy osób niepełnosprawnych i ich rodzin wobec różnych organizacji, instytucji i władz. Najważniejsze jednak jest to, że stowarzyszenia mogą udzielić pomo­cy rodzicom dziecka ze sprzężonym upośledzeniem wówczas, gdy jest ona im potrzebna najbardziej, tzn. po wykryciu u dziecka niepełnosprawności.

Edukacja dzieci ze sprzężonymi upośledzeniami może być prowadzona zarówno w przedszkolach i szkołach specjalnych, jak i masowych - w zależ­ności od rodzaju i stopnia upośledzenia. W ostatnich latach w Polsce obser­wuje się wyraźny ruch na rzecz tworzenia przedszkoli i szkół integracyj­nych. Następują również bardzo pozytywne zmiany w postawach dzieci zdrowych i ich rodzin wobec dzieci niepełnosprawnych.

Dzieci z niektórymi typami sprzężonych upośledzeń kierowane są do przedszkoli specjalnych. Na przykład dzieci upośledzone umysłowo głuche są kierowane do przedszkoli dla dzieci głuchych o prawidłowym rozwoju intelektualnym. Podobnie jest z dziećmi upośledzonymi umysłowo niewido­mymi. Resort edukacji prowadzi szkoły podstawowe specjalne dla dzieci z niektórymi typami upośledzeń sprzężonych, np. dla: upośledzonych umy­słowo głuchych, upośledzonych umysłowo niewidomych, upośledzonych umysłowo niedostosowanych społecznie (Kirejczyk, 1981). Programy kształ­cenia w tych placówkach uwzględniają specyfikę występujących u dziecka zaburzeń, ponieważ każde z nich powoduje odmienne komplikacje realiza­cyjne oraz negatywne konsekwencje dla rozwoju i przygotowania do życia. Te dzieci, które z uwagi na swoją niepełnosprawność nie mogą uczęszczać do szkoły, objęte są nauczaniem indywidualnym prowadzonym w warunkach domowych.

Orzeczenia kwalifikujące do objęcia dziecka tą formą nauczania wydają poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Program rehabilitacji obejmuje 18 godzin lekcyjnych tygodniowo i zawiera podstawowe treści programu na­uczania i wychowania usprawniającego realizowanego w szkole. Wzrastające znaczenie i popularność mają licznie powstające w ostatnich latach ośrodki dziennego pobytu oraz warsztaty terapii zajęciowej. Pla­cówki te obejmują opieką i rehabilitacją te osoby niepełnosprawne - również ze sprzężonym upośledzeniem, które ukończyły szkołę, ale nie mogą podjąć pracy i są skazane na pobyt w domu rodzinnym. Rola wspomnianych placó­wek polega na tym, że z jednej strony, odciążają rodzinę od konieczności sprawowania stałej opieki nad niepełnosprawną osobą, a z drugiej, poprzez różne zajęcia rehabilitacyjne - wspomagają jej rozwój, przeciwdziałają izola­cji społecznej i przyczyniają się do jej godnej egzystencji.