Ocena brak
Pedagogika osób ze sprzężonymi upośledzeniami - Instytucje i organizacje wspomagające proces rehabilitacji osób ze sprzężonymi upośledzeniami
Z uwagi na fakt, że średnio co czterdzieste dziecko rodzi się z niesprawnością albo uwarunkowaną dziedzicznie, albo nabytą w trakcie rozwoju płodowego, ogromne znaczenie ma profilaktyka. Dominuje ona w działalności poradni genetycznych, których zadaniem jest określenie prawdopodobieństwa wystąpienia u przyszłego potomstwa określonych niesprawności uwarunkowanych dziedzicznie.
Porada genetyczna jest udzielana na podstawie:
-
drobiazgowego wywiadu dotyczącego występowania chorób genetycznych u członków danej rodziny w kilku poprzednich pokoleniach,
-
badań, mających ustalić, czy któryś z rodziców jest nosicielem nieprawidłowego genu powodującego określoną chorobę (tzw. badania cytogenetycznego) oraz
-
badań płodu (tzn. badań płynu owodniowego i ultrasonografu), jeżeli ciąża już występuje.
Do poradni genetycznych powinni zgłaszać się szczególnie ci rodzice, którzy: mają już dzieci niepełnosprawne, przekroczyli 40. rok życia i pragną
posiadać dziecko oraz ci, którzy wiedzą, że w ich rodzinach występowały choroby uwarunkowane dziedzicznie. Polskie prawo zezwala na prowadzenie badań prenatalnych oraz przeprowadzanie aborcji, jeżeli płód posiada wrodzone wady rozwojowe. Badania prenatalne pozwalają na podjęcie decyzji o posiadaniu dzieci znacznej liczbie rodziców wykazujących lęk przed urodzeniem dziecka upośledzonego. Umożliwiają też podjęcie świadomej decyzji o urodzeniu i wychowaniu dziecka obciążonego wadą.
W przypadku, gdy sprzężone upośledzenie ma charakter wrodzony, jest spowodowane czynnikami okołoporodowymi lub pojawia się we wczesnym okresie życia dziecka, pilne i konieczne jest udzielenie rodzicom pomocy. Służą temu tzw. programy wczesnej interwencji. Są to m.in.:
-
Oregoński Program Rehabilitacji dla Dzieci Niewidomych i Niedowidzących do lat 6;
-
Program Wczesnej Stymulacji Rozwoju Psychicznego Dziecka w wie ku od 2 do 7 lat R. Hebera;
-
System Wczesnej Stymulacji Rozwoju Intelektualnego Dziecka L. Dunna i J. Smitha,
-
Program PORT AGĘ;
-
Program Wczesnej Stymulacji Rozwoju Poznawczego od 6. do 48. miesiąca życia T. Gałkowskiego i współautorów;
-
System Ćwiczeń Stymulujących Rozwój Sprawności Intelektualnych B. Markowskiej.
Programy wczesnej interwencji realizowane są przez specjalistów - psychologów, pedagogów specjalnych, rehabilitantów. Mają na celu jak najwcześniejsze wykrycie i wyeliminowanie lub skorygowanie występujących u dziecka nieprawidłowości, a także zapobieganie tym zaburzeniom, których wystąpienie można przewidywać. Wymienione programy obejmują stymulację rozwoju ruchowego, stymulację i korektę rozwoju funkcji poznawczych i języka, wyrobienie samodzielności w podstawowych czynnościach życiowych oraz usprawnienie społeczne. Dużą rolę przypisuje się postawom rodziców wobec dziecka oraz terapii poprzez zabawę. Program pracy musi być indywidualnie dobrany i dostosowany ze względu na: typ problemów emocjonalnych rodziców, stopień ich niewiedzy i niekompetencji, zdolność do przyjęcia informacji oraz gotowość i umiejętność korzystania z nich (Kościelska, 1995).
W Polsce nie, posiadamy wystarczającej ilości ośrodków wczesnej interwencji oraz poradni zapewniających pomoc rodzicom oczekującym dziecka obciążonego ryzykiem zaburzeń rozwojowych. W tej sytuacji rodzice, nie rnogąc liczyć na skuteczną pomoc specjalistów, powinni nawiązać kontakt z organizacjami pozainstytucjonalnymi. Są to stowarzyszenia rodziców dzieci niepełnosprawnych. Organizacje takie funkcjonują przy terenowych oddziałach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, Polskiego Związku Niewidomych, Polskiego Związku Głuchych, Towarzystwa Walki z Kalectwem, Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, przy Kościołach. Organizacją o największym dorobku i zasięgu działania jest powstały w 1963 roku przy Zarządzie Głównym TPD Komitet Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski (obecnie: Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym).
Oprócz rodziców do stowarzyszeń należą osoby, które stykają się z niepełnosprawnymi dziećmi (np. z racji wykonywanego zawodu) i które pragną pomóc im swą wiedzą i doświadczeniem - psycholodzy, pedagodzy, nauczyciele, lekarze, pracownicy nauki i działacze społeczni. Stowarzyszenia umożliwiają rodzicom kontaktowanie się z ludźmi podobnie doświadczonymi przez los i borykającymi się z podobnymi problemami. Podejmują także liczne merytoryczne działania na rzecz dzieci niepełnosprawnych, między innymi organizują: turnusy rehabilitacyjne, kolonie i letnie obozy, kluby, grupowe spotkania rodziców o charakterze terapeutycznym, prowadzą akcje propagandowe i informacyjne. Ponadto reprezentują interesy osób niepełnosprawnych i ich rodzin wobec różnych organizacji, instytucji i władz. Najważniejsze jednak jest to, że stowarzyszenia mogą udzielić pomocy rodzicom dziecka ze sprzężonym upośledzeniem wówczas, gdy jest ona im potrzebna najbardziej, tzn. po wykryciu u dziecka niepełnosprawności.
Edukacja dzieci ze sprzężonymi upośledzeniami może być prowadzona zarówno w przedszkolach i szkołach specjalnych, jak i masowych - w zależności od rodzaju i stopnia upośledzenia. W ostatnich latach w Polsce obserwuje się wyraźny ruch na rzecz tworzenia przedszkoli i szkół integracyjnych. Następują również bardzo pozytywne zmiany w postawach dzieci zdrowych i ich rodzin wobec dzieci niepełnosprawnych.
Dzieci z niektórymi typami sprzężonych upośledzeń kierowane są do przedszkoli specjalnych. Na przykład dzieci upośledzone umysłowo głuche są kierowane do przedszkoli dla dzieci głuchych o prawidłowym rozwoju intelektualnym. Podobnie jest z dziećmi upośledzonymi umysłowo niewidomymi. Resort edukacji prowadzi szkoły podstawowe specjalne dla dzieci z niektórymi typami upośledzeń sprzężonych, np. dla: upośledzonych umysłowo głuchych, upośledzonych umysłowo niewidomych, upośledzonych umysłowo niedostosowanych społecznie (Kirejczyk, 1981). Programy kształcenia w tych placówkach uwzględniają specyfikę występujących u dziecka zaburzeń, ponieważ każde z nich powoduje odmienne komplikacje realizacyjne oraz negatywne konsekwencje dla rozwoju i przygotowania do życia. Te dzieci, które z uwagi na swoją niepełnosprawność nie mogą uczęszczać do szkoły, objęte są nauczaniem indywidualnym prowadzonym w warunkach domowych.
Orzeczenia kwalifikujące do objęcia dziecka tą formą nauczania wydają poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Program rehabilitacji obejmuje 18 godzin lekcyjnych tygodniowo i zawiera podstawowe treści programu nauczania i wychowania usprawniającego realizowanego w szkole. Wzrastające znaczenie i popularność mają licznie powstające w ostatnich latach ośrodki dziennego pobytu oraz warsztaty terapii zajęciowej. Placówki te obejmują opieką i rehabilitacją te osoby niepełnosprawne - również ze sprzężonym upośledzeniem, które ukończyły szkołę, ale nie mogą podjąć pracy i są skazane na pobyt w domu rodzinnym. Rola wspomnianych placówek polega na tym, że z jednej strony, odciążają rodzinę od konieczności sprawowania stałej opieki nad niepełnosprawną osobą, a z drugiej, poprzez różne zajęcia rehabilitacyjne - wspomagają jej rozwój, przeciwdziałają izolacji społecznej i przyczyniają się do jej godnej egzystencji.