Ocena brak

Autonomia osobowa jednostek niepełnosprawnych jako centralna wartość życiowa

Autor /Oskar Dodano /02.09.2011

Poznawanie problemów autonomii człowieka nastręcza przede wszy­stkim wiele trudności teoretycznych, interpretacyjnych, a wieloaspektowość ujęć autonomicznego funkcjonowania niepełnosprawnego człowieka w prakty­ce społecznej jest tym bardziej skomplikowana pod względem badawczym. W poszukiwaniu podmiotowych, emancypacyjnych właściwości lub kom­petencji człowieka autonomia jawi się, w wielu aspektach i relacjach z innymi cechami osobowościowymi, jako dyspozycja centralna i szczególna. Określenie zakresu i treści tego pojęcia nie jest łatwe do ustalenia, gdyż w naukach huma­nistycznych i społecznych często stosowane jest zamiennie z takimi pojęciami, jak: wolność, autodeterminacja, podmiotowość, samostanowienie, samorealizacja, samodzielność, swoboda wyboru i odpowiedzialność, a także jako samo-określenie się, niezależność i życiowa samosterowność.

Autonomia - jako nabyta, wyuczona akceptacja siebie, oznacza war­tość, potrzebę, prawo i przywilej jednostki do budowania niepo­wtarzalnego kształtu własnej osoby i osobistej wersji swojego życia.

W literaturze autobiograficznej i fachowej z zakresu rehabilitacji można znaleźć wiele indywidualnych przykładów sytuacji życiowych osób prze wywieranie przez nie wpływu na dorosłych oraz środowisko. Osobowość jako rezultat samorozwoju tworzy się od wizji stanów możliwych do wizji stanów pożądanych, od prognoz i życzeń do konieczności życiowych. „Wi­zja autonomiczna” to wizja stanu pożądanego wytworzona przez jednostkę i uzasadniona jej własnymi jej własnymi kryteriami oceny doniosłości i wartościowości stanów rzeczy"(W.Łukaszewski,1984,s.276).

Jednostkom niepełnosprawnym, upośledzonym, narzuca się zwykle wi­zie indoktrynowane, wpajane przez wychowawcze programy szkoły specjalnej i socjalizacyjne funkcje rodziny lub domu pomocy społeczne,, które nie zawsze sprzyjają autentycznym formom samorealizacji wynikającej z rzeczywistych potrzeb i oczekiwań osób bezpośrednio zainteresowanych.

Autonomia osób z odchyleniami od normy, zrelatywizowana do autonomii innych osób (nieupośledzonych), jest rezultatem dłu­gotrwałych procesów międzypokoleniowego przekazu, wymiany, mediacji, negocjacji, a jej kulturowe obszary samostanowienia i uczestnictwa wymagają wielostronnego społecznego dialogu, komunikacji i porozumienia się.

W podejściu kulturowo-asymilacyjnym badanych zjawisk i procesów in­tegracyjnych nie da się przecenić znaczenia poczucia upośledzenia lub pato­logii u jednostek niepełnosprawnych (M. Kościelska, 1994, s. 51). W procesie tworzenia się nowych koncepcji społeczno-kulturowych sprzyjających auto­nomii i izonomii niepełnosprawnych oraz ich badawczej analizy niezbędna staje się znajomość i wykorzystanie różnych teorii naukowych, np. uczenia się, adaptacji, wymiany społecznej, komunikacji, socjalizacji i akulturacji.

O samopoczuciu każdego człowieka, bardziej lub mniej sprawnego (jego otwartości, autentyczności, zaufaniu, wzajemności, akceptacji i bliskości) de­cyduje szereg czynników wewnętrznych i zewnętrznych (sytuacyjnych, oso­bowościowych, zadaniowych). Nie bez znaczenia jest wzrost potrzeby auto­nomii w odczuciu samych osób upośledzonych: czy jest ona autentyczna, czy należy ją wywoływać, na ile one same chcą, mogą i potrafią być nieza­leżne od krępujących więzi z innymi w życiowych sprawach, wyborach i de­cyzjach na poziomie świadomościowym, emocjonalnym i behawioralnym. Są to pytania wciąż otwarte.

W aktualnej polskiej rzeczywistości społecznej, wolnej, niepodległej i demokratycznej, ale uwarunkowanej regułami gospodarki rynkowej, roz­wiązywanie problemów życiowych osób niepełnosprawnych napotyka no­we progi i bariery dotkliwie odczuwane w osobistych doświadczeniach. O możliwościach samorealizacji osób niepełnosprawnych decydować będą solidarnościowe postawy społeczno-moralne najbliższego otoczenia, nastawienia i przyzwolenia społeczne, dające poczucie przynależności i bezpie­czeństwa we wspólnocie ludzkiej.

W sytuacji nowych zagrożeń zamiast poczucia wyuczonej społecznej bez­radności i oczekiwania na świadczenia rentowe, ulgi i przywileje pojawiają się coraz częściej aktywne formy walki samych osób niepełnosprawnych o swoje prawa, o wewnętrzną codzienność, jak i zwalczanie pejoratywnych źródłowych reprezentacji społecznych (A. Gustavsson, E. Zakrzewska-Manterys, 1997, s. 17). Autonomia psychiczna jest podstawą normalizacji życia, partnerskiego współżycia i integracji społecznej na zasadach równoupraw­nienia i sprawiedliwości.

Niepokojące zjawisko wzrostu liczby bezrobotnych wśród niepełnospraw­nych uwidacznia, że rehabilitacja zawodowa inwalidów staje się problematycz­na. Daje o sobie znać wadliwość i mała skuteczność dotychczasowych syste­mów rehabilitacyjnych niepełnosprawnych, w których występuje orientacja wyłącznie na przywrócenie zdolności do pracy - przy braku miejsc pracy i bez­litosnej konkurencji. Trudno jednoznacznie zgodzić się z poglądem, że przeży­wanie korzyści i zadowolenia z pracy zawodowej w sensie formalnym jest i musi być dla każdego człowieka podstawowym wymiarem satysfakcji życio­wej jego egzystencji.

Fundamentalną ideą nowej strategii i koncepcji rehabilitacji staje się nadzieja na integrację osób niepełnosprawnych ze społeczeństwem, postulat wartościo­wego ich uczestnictwa w życiu rodzinnym, sąsiedzkim, lokalnej społeczności. Integracja jako cel i metoda rehabilitacji jest drogą do zmiany ich rzeczywistego losu (R. Ossowski, 1999). Dla jej praktycznego urzeczywistnienia konieczne jest przyjęcie rozszerzonej interpretacji inwalidztwa jako niepełnosprawności, w której następuje nie tylko utrata zdolności do pracy, ale również utrata lub ograniczenie zdolności jednostki do normalnego funkcjonowania w społe­czeństwie. Nierówność warunków uczestnictwa jednostki w życiu społecznym przejawia się w naruszeniu przyjętych form stosunków interpersonalnych, porozumiewania się, dostępu do informacji i obiektów oraz usług społeczno-kulturalnych.

Obecna strategia rehabilitacji jednostek niepełnosprawnych pole­ga głównie na rekonstrukcji związków i wzajemnych interakcji osób niepełnosprawnych ze społeczeństwem, na stopniowym autonomicznym ich włączaniu się do realiów życia społecznego, czyli zintegrowaniu funkcjonalnym ze społeczeństwem. Dąże­nia do autonomii osobowej oraz integracji społecznej osób z różnymi odchyleniami rozwojowymi to dwa wzajemnie sprzężone mechanizmy socjalizacyjnego osiągania ich życiowej samorealizacji w zgodnym współżyciu wszystkich ludzi.

Przewlekle chorych, niesprawnych sensorycznie, których cierpliwe i wytrwałe dochodzenie do poczucia autonomii psychicznej nie pozbawione było kon­fliktów, stresów, frustrujących doświadczeń i smutnych przeżyć powiąza­nych nie tylko z cierpieniem fizycznym, ale także z poszukiwaniem nadziei na zmianę własnej sytuacji psychicznej i społecznej.

Aby trafnie, adekwatnie i wiarygodnie rozpoznawać tego typu stany, po­stawy i poczucie autokreacji własnego życia we wzajemnych relacjach z in­nymi, trzeba posiadać jasną orientację poznawczą własnych stanów świado­mości (autorefleksja), czyli wiedzę i mądrość w podejmowaniu decyzji.

Kształtowanie autonomii niepełnosprawnych z zastosowaniem modelu integracyjnego, w którym wzorce ludzkich zachowań uzależnione są od zja­wisk badanej struktury społecznej, nie należą do łatwych, gdyż różne są kry­teria doboru i analizy czynników kształtujących kompetencje do autonomicz­nych zachowań człowieka oraz warunków ich osiągania i doskonalenia. Zastosowanie zaś modelu kontekstualnego (ekologicznego) badań w teorii socjalizacji obciążone jest zbyt silnym akcentowaniem koncepcji ról społecz­nych w samoregulującym się procesie kształtowania stosunków społecznych i rozwoju osobowości. Może ono mieć miejsce:

  • na drodze rozwijania indywidualnych cech i własnego doświadczenia;

  • w grupach bliskiego społecznego odniesienia, zwłaszcza rodziny;

  • w instytucjach edukacyjnych, zawodowych i społeczno-kulturalnych.

Synteza wiedzy z dotychczasowych doświadczeń społecznych na temat możliwości szerszego respektowania autonomii osobowej w grupowych oczekiwaniach i indywidualnych prawach jednostek niepełnosprawnych somatycznie, a także np. głębiej upośledzonych umysłowo (zob. W. Dykcik, 1996), daje podstawę do określania optymistycznych prognoz i perspektyw rozwoju tej orientacji w szeroko rozumianej praktyce pedagogiki specjalnej. Trzeba mieć nadzieję, że przy podejmowaniu istotnych decyzji społecznych, w których politycy, filozofowie, socjolodzy i etycy wypowiadać się będą o organizacji życia publicznego, wzięte zostaną pod uwagę zebrane dotąd su­gestie, postulaty i propozycje.

Społeczne i metodologiczne bariery utrudniające gromadzenie informacji badawczych, które umożliwiają pełne zweryfikowanie poczucia autonomii u jednostek niepełnosprawnych intelektualnie, powstają zwłaszcza w sytu­acji znacznie ograniczonej, utrudnionej analizy i oceny własnej sytuacji osób głębiej i głęboko upośledzonych umysłowo. Ocena ta dotyczy adekwat­nego, realnego poznania i zrozumienia mechanizmów subiektywnie regu­lujących przebieg interakcji społecznych. Ludzie dorośli, sprawni, znają na ogół stereotyp możliwości osób z nie­ dorowojem umysłowym, nie mając pełnej świadomości zakresu ich możli­wości samodzielnego decydowania o sobie i swoich życiowych problemach. Z różnych motywacji lub powodów wchodzą więc spontanicznie w psychologiczne terytoria autonomii osobowej tych jednostek, myśląc, decydując za nich i bez nich. Nie mają pełnej świadomości, że utrwalana przez wieki, po­kolenia, długie lata życia, bierność wytworzyła w rezultacie bezradność i za­leżność, która nie może nagle przerodzić się w aktywność, akceptację siebie, realistyczne widzenie świata oraz własnych potrzeb i problemów.

Autonomia psychiczna osób z niepełnosprawnością intelektualną rzadko ujawnia się jako pełna zdolność i sprawność świadomego, spon­tanicznego i intymnego zachowania, co stanowi kolejną barierę naukowe­go, empirycznego rozpoznania jej specyfiki. Problem społecznego rozpoznania i oceny funkcjonowania osób o głęb­szych, globalnych niesprawnościach w różnych dziedzinach życia oraz równoczesnego wartościowania ich rzeczywistych kompetencji społecznych ja­ko możliwości podejmowania samodzielnych wyborów i decyzji życiowych jest nadal poznawczo otwarty. Systematycznie podejmowane diagnozy spo­łeczne mogą okazać się niezwykle twórcze i pożyteczne, gdyż właśnie spo­łeczne nastawienia, przyzwolenia, oczekiwania stanowią aktualne wyzwa­nia dotyczące urzeczywistniania, wspierania, obrony i ochrony autonomii psychicznej i społecznej tych jednostek. Są one najważniejszym czynnikiem kulturotwórczym zmiany postaw wobec osób niepełnosprawnych.

Jest wiele czynników decydujących w sposób bezpośredni o rozwoju au­tonomii np. dziecka upośledzonego umysłowo.

Problematyka organizacyjnych i programowych rozwiązań integracyjnych służących nabywaniu autonomii jednostek niepełnosprawnych jest więc aktu­alnie żywo dyskutowana w różnych gremiach samorządowych, organizacjach pozarządowych, nauczycielskich i rodzicielskich zarazem, ze względu na nie­jednoznaczne opinie społeczne co do uwzględniania jej we wszystkich sferach życia. Na ogół nie ma sprzeciwów w stosunku do wspólnego zamieszkiwania i kulturalnego współuczestnictwa w czasie wolnym, jednak wyraźnie zazna­czają się bariery społecznej aprobaty dla autonomii jednostek niepełnospraw­nych w przypadku zawierania małżeństw i posiadania dzieci. Lęk przed możli­wością dziedziczenia różnych chorób i dysfunkcji rozwojowych, niewiara w rodzicielską odpowiedzialność wychowawczą i ekonomiczne zabezpieczenie bytu rodziny stwarzają społeczne ograniczenia ich autonomii.

Badania empiryczne (W. Dykcik, 1996, B. Tylewska, 1999) potwierdziły, że istnieje coraz większa zgodność otoczenia dla częściowego uznania auto­nomii osób np. z głębokim upośledzeniem funkcji organicznych w zakresie ich podstawowych czynności samoobsługowych (zwłaszcza ubioru, umycia się, uczesania) oraz przyznania im jeszcze większych potencjalnych i real­nych możliwości w zachowaniach ukazujących własny wygląd. Nie ma jed­nak pełnej wiary, pewności osiągnięcia samodzielności w takich umiejętno­ściach, jak: dobór rzeczy w ubiorze, przygotowywanie posiłków, robienie zakupów, korzystanie z publicznej komunikacji. Ostrożność formułowanych sądów, np. „niekiedy powinny nauczyć się tego", świadczy o racjonalnym podejściu do samostanowienia, a równocześnie o umiarkowanym optymi­zmie sprzyjającym atmosferze społecznego oczekiwania, przyzwolenia i wsparcia.

Społeczeństwo polskie na ogół przejawia postawy i przekonania coraz bardziej otwarte wobec chociażby częściowego uznania autonomii i zarazem społecznej integracji niepełnosprawnych, a deklarowane motywy i zachowa­nia najbliższego sąsiedzkiego i lokalnego otoczenia wobec różnych kategorii tych osób stanowić mogą realną podstawę do poprawy społecznego wize­runku oraz spontanicznego tworzenia projektów i programów społecznego współdziałania oraz - co potwierdza praktyka - pomyślnych prognoz na in­tegracyjne funkcjonowanie społeczeństwa dla wszystkich.

Do góry